PENGALAMAN ORANG TUA DENGAN ANAK YANG MENDERITA SPINAL MUSCULAR ATROPHY DI INDONESIA

• Main Author: SISKA NURUL FAUZIAH, 131711123020
• Format: Theses and Dissertations NonPeerReviewed
• Language: Indonesian; Indonesian; Indonesian; Indonesian
• Published: 2019
• Subjects: RJ370-550 Diseases of children and adolescents
• Online Access: http://repository.unair.ac.id/84131/1/ABSTRAK.pdf; http://repository.unair.ac.id/84131/2/DAFTAR%20ISI.pdf; http://repository.unair.ac.id/84131/3/DAFTAR%20PUSTAKA.pdf; http://repository.unair.ac.id/84131/4/FKP.%20N.%2052-19%20Fau%20p.pdf; http://repository.unair.ac.id/84131/; http://lib.unair.ac.id
• Institution: Universitas Airlangga

Pendahuluan: Setiap perubahan respon emosi dan perilaku yang ditunjukkan orang tua akan mempengaruhi perlakuan orang tua merawat anak. Kelelahan selama masa perawatan memberikan pengaruh munculnya respon negatif selama perawatan anak. Perubahan perilaku orang tua akan memberikan dampak pada kesehatan fisik dan mentalnya. Studi ini bertujuan untuk mengetahui pengalaman orang tua dengan anak yang menderita Spinal Muscular Atrophy di Indonesia. Metode: Penelitian ini menggunakan desain penelitian kualitatif pendekatan fenomenologi dengan metode in–depth interview 23 partisipan. Penelitian ini menggunakan analisis data metode interpretasi data sembilan langkah menurut Collaizi (1978). Hasil: Hasil penelitian ini didapatkan tujuh belas tema yaitu: 1) Pemahaman orang tua tentang penyakit anak, 2) Beban orang tua, 3) Pengaruh dalam keluarga, 4) Hambatan diri, 5) Hambatan sarana prasarana, 6) Berduka, 7) Asal dukungan, 8) Jenis dukungan, 9) Pembagian peran, 10) Mekanisme koping, 11) Peningkatan keterampilan, 12) Upaya mencari bantuan, 13) Perkembangan anak yang menderita Spinal Muscular Atrophy, 14) Penyakit penyerta anak yang menderita Spinal Muscular Atrophy, 15) Pengganti caregiver, 16) Penerimaan, dan 17) Kebijakan. Diskusi: Pengalaman orang tua dengan anak yang menderita Spinal Muscular Atrophy di Indonesia membutuhkan dukungan baik dari diri sendiri, keluarga, maupun sosial untuk mengurangi beban dan hambatan yang dirasakan orang tua. Diharapkan bahwa instansi pelayanan kesehatan serta orang tua mampu memberikan perawatan yang tepat kepada anak yang menderita Spinal Muscular Atrophy di Indonesia. Kata Kunci : Pengalaman, Orang Tua, Spinal Muscular Atrophy di Indonesia, Kualitatif.